Присоединяйтесь к нам и следите
за новостями в социальных сетях

Моя дочь – высокофункциональный аутист

В четыре года мы впервые услышали про аутизм. К этому моменту наша дочь уже самостоятельно научилась читать на двух языках.

Тогда мы ещё не представляли, что впереди нас ждёт такой сложный, но и интересный путь к нормотипичному поведению или, другими словами, к обычной жизни.

Что не так с нашим ребёнком?

Примерно до двух лет дочь прекрасно развивалась. Но в два Полина говорила всего пять слов. Родители мужа успокаивали: её папа поздно заговорил, это наследственное…

Позже странности в поведении всё больше и больше давали о себе знать. Наша дочь становилась некоммуникабельной. Начинала потихоньку игнорировать простые просьбы. И всё-таки просто напоминала упрямого ребёнка.

Зато охотно напевала песенки на английском, которые до этого слышала всего пару раз.

Всё хорошо?

Психолог сказала, что умственной отсталости у малышки нет. Опытный местный логопед уверила, что пока рано заниматься с Поли. Произношение слов правильное, даже буква «р» появилась рано. К тому же половина её словарного запаса была на английском.

Моя дочь – высокофункциональный аутист

Чаще всего аутизм проявляется примерно к двум годам. До этого у большинства детей нет никаких отличий от сверстников.

Долгое время в США врачи вообще не имели права говорить о диагнозе, связанным с РАС, если ребёнок младше указанного возраста.

Особенное поведение

Она невероятно внимательно смотрела мультфильмы и детские сказки. Ещё Полина слишком долго качалась на качели. Буквально бесконечно. Час-полтора, пока все взрослые не выбивались из сил.

Моя дочь – высокофункциональный аутист

И всё. В остальном она казалась обычным счастливым ребёнком: всё время обнималась, интересовалась новым, смотрела в глаза, отзывалась на имя, обожала рассматривать книжки, тыкала в них пальчиком и взглядом спрашивала, что это. Были и игрушки, и сладости, и восторг от пролетающего по небу воздушного шара.

Она маленький гений

Однажды дочь нашла игрушку с русским алфавитом. Она стала просить повторять слова и буквы, на которые указывала. С тех пор Полина с букварями и азбуками не расставалась. Она засыпала с весёлыми буквами, ехала в машине, ходила гулять.

В два с половиной Поли сама выучила английский по видео в Youtube. Она по памяти называла букву и приводила слова в пример.

В три года Полина использовала в речи 60 слов. И я уже спрашивала всех подряд, могут ли у неё быть проблемы. Про аутизм мы даже не слышали. Отклонений в развитии, кроме неразвитой речи, не видели никаких.

Она учится читать в три года

Как-то она подошла и прочла «я, як» на картинке с быком. Слово было новым. И я удивилась, откуда она может знать яка. Потом была ещё пара слов, которые она «откуда-то знала». К трём годам и четырём месяцам мы поняли, что дочь читает.

Моя дочь – высокофункциональный аутист

Уже перед Новым годом (в 3 и четыре месяца) Полинка веселила всех тем, что воспроизводила то, что ей писали на бумаге.

Феноменальная память

В четыре года сама учила всё, что ей было интересно. Планеты солнечной системы, смотрела картинки с примерами задач по геометрии, считала до ста и обратно, знала все мировые валюты.

Она могла попросить ввести в запрос поисковой системы название интересной для неё птицы на латинском. И если видела, что взрослый в спешке делает ошибку, она указывала на эту букву и говорила, как написать верно.

Также было и с запросами на английском. Казалось, что Поли сканирует информацию из интернета и книг.

Мы узнаём, что дочь — аутист. Про страх и принятие

Но общаться со взрослыми и детьми у Полины не было никакого желания. Она могла часами просиживать за книгами и возмущаться, что мы зовём её гулять. Зоопарк был не особо интересен, цирк тоже. Нам казалось, что все проблемы из-за речи.

«Жаль, что аутизм. Девочка такая красивая»

Она очень мало говорила на бытовые темы. Речь состояла из элементарных слов и односложных предложений, когда разговор не шёл об её интересах, конечно. Но логопед снова развела руками: все звуки идеально поставлены. С ней нельзя работать по обычной программе для дошкольников. Нам пояснили, что по знаниям и умениям Поли обгоняет сверстников на пару лет. А потом на встрече с новым дефектологом специалист окинула взглядом нашу дочь и выдала:

— «У неё наверняка аутизм».

— «Но она смотрит в глаза, любит обниматься и вообще…»

— «Что вы, их столько видов».

И добавила: «Эх, жаль, девочка-то такая красивая…»

Моя дочь – высокофункциональный аутист

От лёгкой степени аутизма до классической — пропасть

«Нет указательного жеста, боится прикосновений, не любит смену обстановки» – это не про Полину. Гораздо позже я узнала, что двух пунктов в этом списке хватало вполне: она при возбуждении или радости делала странные движения руками и вдобавок углублялась в чтение с недетским интересом.

Все аутисты разные – теперь так часто повторяют специалисты. Они могут любить одинаковые занятия или книги, но отличаются по страхам, поведению, странностям.

Классический аутизм подразумевает полное погружение ребёнка во внутренний мир. А лёгкая степень выраженности может проявляться порой лишь в непонимании сарказма или иронии.

Начинаем заниматься по ABA

Я заказала в интернете книгу «Идёт работа» Рона Лифа, Джона Макэкена. На русском языке её в то время выпустили весьма ограниченным тиражом. Иметь эту книгу было настоящим счастьем. В ней говорилось, что если и существует таблетка от аутизма, то она перед вами в виде печатных страниц и тонкой глянцевой обложки.

В США и Израиле специалисты в большей степени, чем где-либо ещё, продвинулись в изучении аутизма. АВА (Applied behavior analysis) давно практикуют в Америке. Программа занятий основана на обучении ребёнка правильному (желательному поведению) через поощрение и строгое руководство наставника.

Мы положили вещи на стол и стали просить её дать по одному предмету. В коробочке рядом лежали «поощрители» (маленькие конфетки и мелкие игрушки для правильных ответов). Гордость сменилась ужасом – она не понимала, чего мы от неё хотим. Через несколько занятий Полина уже легко подавала любой предмет.

Неужели такое бывает?

С Полиной постоянно происходили смешные ситуации.

Любимый цвет

Узнать точно, какой у ребёнка любимый цвет, животное, день недели или время года, мы смогли лишь в её шесть лет. До этого она игнорировала любые формы вопросов. Когда она раскрылась и стала отвечать с удовольствием, мы расспрашивали дочь, не прекращая, пару дней. Это одно из удивительнейших воспоминаний для нашей семьи.

Ребёнок или словарь с английского

Я неплохо знаю английский. Но если мне встречается какое-то редкое слово, всегда могу её спросить. В 90% процентов случаев она скажет правильный перевод.

Моя дочь – высокофункциональный аутист

Сейчас ей 7 лет. Но когда Полине было пять, школьники на детской площадке развлекались, задавая ей вопросы: «Как по-английски будет небо, осень, трава, шапка…». Бывает, я не верю в её глубокие знания, залезаю в интернет или словарь. И ещё не было случая, чтобы она была не права.

Животные

Животных она стала изучать лет с трёх. Дома уже собралась приличная коллекция энциклопедий.

Благодаря Полинке я узнала о сотнях видов млекопитающих, птиц и рептилий, о которых раньше не слышала никогда. Если мы идём в зоопарк, она вместо экскурсовода может называть вид и краткие сведения. Однажды мы таким образом здорово позабавили толпу.

К тому же ей можно показать любое видео или фото и ответ будет всегда чёткий: «Дальневосточный калан, казуар, окапи…» и т. д. А чем отличается гепард от леопарда, как выглядит лемминг или выхухоль ? – Легко.

Русский язык

Когда ребёнок плачет или капризничает, родители пытаются развеселить его стишками, шуточками, играми. Мы успокаивали Полину, выдумывая различные омоформы и анаграммы, вспоминали смешные омофоны, вроде nude – nutella, грипп-гриб и пр. Только так она успокаивается и начинает улыбаться.

Как понять, что у ребёнка аутизм сегодня

К сожалению, диагностика аутизма — до сих пор сложный вопрос. Даже в надёжных клиниках случаются казусы. Я лично знаю детей, чьих родителей ввели в заблуждение по поводу диагноза в знаменитом центре по работе с аутизмом в СПб. Дети часто ведут себя по-разному. Кто-то с рождения очень стеснительный, кто-то капризный, а кто-то легко возбуждается.

Насторожить родителей должно стереотипное поведение (зависание в одной теме), повторяющиеся движения-«стимы», отсутствие реакции на выраженное эмоциональное поведение окружающих (например, слёзы мамы), постоянное желание быть в одиночестве.

Зря боялись

Я встречала девочку, которая совершенно не реагировала на очень горячую воду, держала ручки под струёй и не выдавала никакой реакции. Она ненавидела прикосновения, не играла в куклы. К тому же очень мало говорила. И в итоге выросла в невероятно милого, умного, доброго ребёнка, у которого быть не может никаких сомнений в полном психологическом здоровье.

Также я общалась с мамой, которая подозревала аутизм у своей дочери. Малышка в полтора года совершенно не понимала разницы между родными и чужими людьми. Она не чувствовала какой-либо опасности вообще, зависала перед телевизором. Сейчас эта девочка уже подросла. Никакого аутизма нет и в помине.

Мнение редакции
Елена Калита
Редактор журнала
Важно помнить, что есть особенные, отличные от других дети. Далеко не всегда это значит, что они больны или в чем-то хуже других детей, считающихся нормальными. Адекватное отношение родителей к проблемам и трудностям такого ребенка, искреннее проявление любви, забота и терпение — все это помогает ребенку осознать свою семью как место, где можно черпать силы и находить помощь, принятие и сочувствие.

Но даже если есть малейшие подозрения на аутизм, отбросьте панику. Сотни и тысячи семей по всему миру доказывают, что правильные занятия и верное поведение сводят признаки аутизма на нет. Особенно если необходимые мероприятия проводятся в раннем возрасте.

Мои правила

Некоторые советы родителям от родителей:

  1. Не идите на поводу у ребёнка постоянно. Попробуйте мягко преодолеть препятствие. Дети быстро перестраиваются.
  2. Учите ребёнка всему, что он не умеет. Объясняйте, рассказывайте. Рано или поздно это обязательно сыграет вам на руку. Даже когда мне казалось, что дочь меня не понимала, её поведение после разговора становилось намного лучше.
  3. Психология для воспитания нормотипичных детей точно так же работает и с детками с РАС. Старайтесь войти в их положение, быть справедливыми и последовательными.
  4. Если нет сил или денег заниматься с ребёнком, хотя бы не давайте ему или ей зависать в любимом деле. Устраивайте пятиминутные перерывы, зарядку, какую-то игру.

Жизнь с ребёнком-аутистом: быт

Легче или сложнее, чем с обычным ребёнком? Многие мамы особенных детей даже обидеться могут из-за постановки подобного вопроса. Конечно, для родителей, чей ребёнок ест только три продукта в течение всей жизни или тех, чья дочь спит пять часов в сутки начиная с двух лет, каждый день является борьбой.

И сложности, и радости

С Полиной всегда весело. Мы привыкли к её немногословию и отлично понимаем. Она обожает шутки и всяческую деятельность, будь то забавный челендж или прогулка в новых местах. У нас есть общие интересы. А что уж говорить про её навыки к обучению. Особенно это ценишь, когда начинаешь заниматься с нормотипичным ребёнком изучением букв. Тем не менее детки-аутисты замкнуты. Дочь редко подойдёт со словами: «Мама, я тебя люблю».

Моя дочь – высокофункциональный аутист

И уж отдельно стоит отметить, как тяжело с таким ребёнком, пока он малыш. Когда ты не можешь понять причину его слёз, узнать, что болит, убедить принять лекарство, а уж тем более выпустить руку в городе хотя бы на минуту.

Сон

Вечная проблема. Наш первый месяц с Полиной был похож на кошмар. Я понимала, что она спит мало, но не признавалась себе в этом до конца. Примерно в год она перестала спать днём. Лет с четырёх она уж спала столько же, как и я. Но и это не самое сложное. Слышали про детей-сов? Стоит оставить Полину со своими мыслями хотя бы на минуту, она начинает вспоминать что-то, улыбаться.

Представьте, нужно спать, но что-то вдохновляющее — фильм или разговоры — вас отвлекают. Полину занимает любая мысль. Чтобы она спала 7-8 часов в сутки, час перед сном мы просим её отвечать на скучные вопросы.

Многие дети отлично засыпают, если нагулялись и набегались за день. Но на Полину это не действует.

«Удобный» ребёнок

Она любит порядок. Всегда выключит за кем-то свет, унесёт вещь в нужную комнату. Повзрослев, она стала аккуратной и хранит книги, одежду, зубную щётку строго на своих местах.

Моя дочь – высокофункциональный аутист

Полина ребёнок, который всегда найдёт себе занятие. Если образовалось срочное дело, ей можно просто дать новую книгу и она не станет мешать. Но зато ей нужно помогать во многих домашних делах. Она может уйти за лягушкой на природе и даже не заметить, как далеко находится.

Смешные случаи про гениальных детей-аутистов наших друзей

Чтобы лучше понимать дочь, мы общаемся со многими детьми с РАС и их родителями. Такое общение всегда приносит позитив.

Подготовка ко дню рождения

Родителям приходилось готовить своего ребёнка к его собственному дню рождения. Например, надо было научить мальчика правильно реагировать на полученные подарки. Ребёнок, привыкший всегда говорить правду, должен был найти толерантную форму благодарности. Малыш справился на отлично: «Спасибо… за этот… ммм… неожиданный подарок». Поблагодарил, как учили и смог подобрать достойное определение.

Сколько дашь?

Игривая бабушка спросила внучку, сколько, по её мнению, ей лет. Девочка, желавшая поскорее отделаться от разговора, стала гадать без малейшего желания приблизиться к правильному ответу: «12!». Бабушка радостно захохотала.

-24?

— Ха-ха, милая, нет!

Моя дочь – высокофункциональный аутист

Девочка подумала ещё немного и уже с интересом произнесла: «72!». Бабушка больше не смеялась.

Какой рост?

Невероятный 6-летний Ваня, когда становится скучно или грустно, читает учебники по геометрии и физике для старшеклассников. В этого мальчика невозможно не влюбиться. Он пишет на английском трогательные рассказы, знает математический анализ на уровне ВУЗа, задаётся философическими вопросами, ссылаясь на Канта. Но с общением и у него возникают проблемы. Ребёнок учится взаимодействовать с другими людьми.

Как-то они ехали в лифте с мамой. Зашёл невероятно высокий мужчина. Ваня посмотрел на маму с вопросом, можно ли вступить в беседу. Мама кивнула и стала ждать с нетерпением, что могло сподвигнуть обычно закрытого ребёнка к разговору. Ваня смог соблюсти все необходимые приличия – представился, узнал имя, поинтересовался делами. И всё ради того, чтобы в итоге спросить, какой у мужчины рост и как он помещается в кровать.

Мнение редакции
Илья Тарасов
Главный редактор
Задать вопрос автору
Уважаемые читатели, оставляйте комментарии под статьей, делитесь ей в социальных сетях, а если есть вопросы к автору, то обязательно задайте. Нам важна обратная связь.

В качестве заключения

Дочери не так давно исполнилось семь лет. Мы понимаем, что она никогда не станет вести себя, как обычные дети, но её успехи и достижения дарят надежду на счастливое будущее. Будьте добрее к детям с различными формами аутизма. И эти маленькие Шелдоны Куперы и Темпл Грандины нас ещё удивят!

Рейтинг автора
2
фрау
Автор статьи
Редактор: Елена Калита
Написано статей
5
1 Звезда2 Звезды3 Звезды4 Звезды5 Звезд (2 оценок, среднее: 5,00 из 5)
Загрузка...

Добавить комментарий

Елена — редактор журнала

Здравствуйте! Вам понравилась наша статья? Пожалуйста, оставьте отзыв и подпишитесь на нашу группу Вконтакте, там много интересного.